Katarzyna Kachel to filolożka, dziennikarka, redaktorka i autorka książek. W swojej najnowszej książce oddaje głos osobom w spektrum autyzmu i z ADHD. „Atypowa głowa” to zbiór szczerych opowieści o ich życiu i diagnozie. Neuroróżnorodność to nie tylko medyczne terminy, ale przede wszystkim ludzie – z ich codziennością, emocjami i potrzebą bycia zrozumianym. Przy okazji premiery porozmawialiśmy z Katarzyną Kachel o bohaterach i bohaterkach jej najnowszej książki, a także o tym, co zrobić, by diagnozować osoby w spektrum wcześniej. 

Wywiad z Katarzyną Kachel

„Atypowa głowa” to książka, która porusza temat neuroróżnorodności, oddaje głos osobom, które jej doświadczają na co dzień. Czego czytelnicy mogą się spodziewać po tej książce?

Zaskoczeń, wzruszeń, zdziwienia, być może także takiego wynikającego z odkrycia, że mam podobnie, że czasami reaguję tak samo. Szczerych do bólu opowieści ludzi zdiagnozowanych w dorosłym życiu o tym, jak musieli się dopasowywać, kamuflować, cenzurować i ukrywać, by nie zostać wykluczonym z grupy tych „normalnych”. Historii o tym, jak życie, systemy dostosowane do większości, raniły ich, marginalizowały a nawet stygmatyzowały. To także trudne historie o poczuciu bycia gorszym, innym, złym, czasami wyjątkowym, oryginalnym, ale też opowieści pełne nadziei. Bo mając świadomość atypowości i odmiennego oprogramowania, można dobrze żyć, korzystać ze swoich mocy i nie wstydzić się, bądź nie mieć poczucia winy z takich a nie innych zachowań, wynikających z neurobiologii. Ta książka to ważny przekaz dla wszystkich osób neuroróżnorodnych, który brzmi, że twój mózg jest OK i ty też jesteś OK. To wreszcie instrukcja obsługi i kierunek zwiedzania drugiego człowieka z poszanowaniem jego atypowości, z wrażliwością na to, czego być może do tej pory nie rozumieliśmy.

Kup ebooka Atypowa głowa na Woblink.com

Dla kogo jest ta książka? Kto powinien ją przeczytać według Pani?

Daleka jestem od tego, by mówić, kto powinien ją czytać. Z drugiej strony, mając tak cudownych bohaterów i tak świetnych ekspertów i samorzeczników, grzechem byłoby nie marzyć, aby dotarła do tych, którzy mają diagnozę, podejrzewają ją, którzy jej się czasami wstydzą, albo ją ukrywają. Marzę, by trafiła do tych, którzy domyślają się, że ich atypowość wynika nie z wychowania, lenistwa, ale jest związana z takimi a nie innymi właściwościami ich mózgu. Wierzę, że to świetna lektura dla rodziców, którzy mają dzieci z diagnozą, albo tych, którzy boją się je diagnozować, znajdą w niej bowiem prawdziwe historie wyjątkowych, cudownych osób, którzy też ją mają i mówią o niej głośno. To książka także dla neurotypowych, tak, by poznali świat neuroatypowych nie z podręczników czy filmów, ale z ich osobistych, intymnych opowieści.

Kim są bohaterowie i bohaterki „Atypowej głowy”?

Dorośli, mądrzy, cudowni, piękni i odważni ludzie, którzy chcieli opowiedzieć jak diagnoza zmieniała ich życie, i jak ich życie wyglądało, kiedy jej nie mieli. To poruszające historie prób dopasowania się do systemów, do większości i trudnych, niezrozumiałych reguł świata, pragnienia zrozumienia siebie, szukania, co ze mną nie tak, dlaczego jestem inna czy inny i przytrafiają mi się te wszystkie ciężkie, czasami dobre, niewiarygodne rzeczy. Mówiąc ciężkie mam także na uwadze myśli samobójcze i próby odebrania sobie życia. To osoby, które dziś pracują, studiują, wspierają innych przed czy w trakcie diagnozy, mają lepsze czasami gorsze dni, ale wiedzą, że to ich oprogramowanie w mózgu wpływało i wpływa na to, jak funkcjonowali, jakie strategie wybierali. Dziś wiedzą, że wcale nie byli leniwi, źli, głupi, zarozumiali, samolubni czy nieogarnięci. Uwielbiam ich, szanuję, podziwiam i jestem szalenie wdzięczna, że chcieli opowiedzieć mi o sobie i swoich doświadczeniach z samych trzewi, bez oszczędzania siebie. I zrobili to także po to, by innym, którzy mają podobnie, dać nadzieję. Błażej mówi w książce tak: „Mam dobre życie, chciałbym, aby o tym wiedzieli ci, którzy także je mają, ale też ci, którzy nie mają. Może kiedyś będę stawał przed ludźmi, by im opowiedzieć o mnie sprzed diagnozy i po niej […]. Może usłyszy moją opowieść choć jedna osoba i spojrzy na swój zespół cech nie tylko w kategoriach ograniczeń, ale też współistniejących szans. Nie wybrałem sam sobie autyzmu, nikt mnie nie pytał, czy chcę, przyszło trochę jak w wyliczance: na kogo wypadnie, na tego bęc. Ale to nie jest koniec gry”.

W jakie stereotypy o autyzmie czy ADHD wciąż wierzymy?

Że się z tego wyrośnie, że leki na ADHD zmieniają osobowość i uzależniają, ale jest tego całe morze. Wciąż mamy przekonanie, że ktoś z ADHD to koniecznie chłopiec, który zaczyna, ale nie kończy zdania, jest roztrzepany, cały czas w ruchu, niepoukładany, wszystko go rozprasza. Nazwa ADHD nadal skleja się z wizerunkiem niegrzecznego łobuza, który przeszkadza na lekcji. Z kolei ci z autyzmem to niemówiący geniusze matematyczni, hiperuzdolnieni, ale całkowicie wykluczeni społecznie. Tych szufladek jest wiele. Nie bierzemy wciąż pod uwagę, że spektrum autyzmu i ADHD inaczej się objawia u dziewczynek i kobiet, że się świetnie maskują, dobrze funkcjonują w społeczeństwie, wiedzą jaką strategie przyjąć, by przetrwać. I robi mi się smutno, kiedy mówię słowo „przetrwać”, bo przecież nie o przetrwanie w życiu chodzi.

Temat kobiet w spektrum jest – na szczęście – coraz częściej podejmowany. Pojawia się również w Pani książce. Co według Pani odróżnia doświadczenie kobiet w spektrum od mężczyzn?

Przez długi czas uważano, że kobiety nie mają autyzmu, a na ADHD zapadają bardzo rzadko, stąd latami były leczone na inne zaburzenia czy choroby. Kiedy psycholożka, Renata Sikorska, która wypowiada się w mojej książce, zaczęła diagnozować autyzm u dziewczynek i kobiet, wiele osób stukało się z niedowierzaniem w głowę. Kobiety z diagnozami to osoby, które często, przez całe lata wkładały dużo energii by się kamuflować, co je wyczerpywało, czasami rujnowało relacje. Renata Sikorska mówi, że wiele jej pacjentek opowiada, jak całe lata wchodziły w rolę i próbowały się dostosować nie chcąc tracić siebie, tego co czują w środku. Co, można sobie wyobrazić, jest męczące, zarówno na poziomie fizycznym, jak i psychicznym, i może prowadzić do trudności somatycznych, które później bardzo często występują w autyzmie. Podobnie zresztą w ADHD; dziewczynki częściej maskują objawy niż chłopcy. Diagnoza staje się wówczas trudniejsza, bo potrafią  nałożyć sobie tak silną kontrolę, by dobrze wypaść, że jej wyniki nie muszą być jednoznaczne. Często po latach z grubymi teczkami różnych badań i diagnoz, zmęczone, wyczerpane, zniechęcone trafiają wreszcie na kogoś, kto trafnie rozpoznaje u nich ADHD czy spektrum autyzmu.

Wiele osób podkreśla, że diagnoza to moment przełomowy. Co zmienia diagnoza – a co wcale nie zmienia? Co możemy zrobić, by diagnozować osoby w spektrum wcześniej?

Kup ebooka Żyję, czy to mało? na Woblink.com

Dla dorosłych to moment wielkiej ulgi, czasami trudnej informacji, ale jednak informacji, za którą kryją się odpowiedzi, co można zrobić, by mi się żyło lepiej, lepiej funkcjonowało, bym mógł, mogła się skupić, korzystać z życia pełniej, lepiej. To informacja, że ze mną jest okej, że to, co się u mnie dzieje, jest wynikiem innej ścieżki rozwojowej. Monika Szubrycht, dziennikarka i autorka książek o autyzmie mówi, że w przypadku dziecka diagnoza powinna być tylko wskazówką, jak je wspierać, co może być dla niego przydatne, jak również przydatne dla otoczenia. I że powinno się żyć łatwiej z taką wiedzą niż jej nie mając. Marzeniem Moniki jest, by rodzina, w której dziecko dostaje diagnozę autyzmu, była obejmowana wsparciem systemowym. Żeby nie było nadszarpniętych, a bywa, że i zerwanych więzi, żeby każdy dostał potrzebną pomoc: mama, tata, rodzeństwo. A czego diagnoza nie zmienia? Nie zmienia człowieka, który ją dostaje. Psycholożka i diagnostka Ewa Witkowska-Malinowska, jedna z ekspertek w mojej książce, zawsze tłumaczy rodzicom, że  o ile  objawy mogą ewoluować, spektrum autyzmu czy spektrum ADHD będą z dzieckiem do końca życia, bo jest to ścieżka rozwoju. To nie element, fragment, który można wyciąć i włożyć gdzieś indziej, naprawić, by funkcjonował inaczej. Tego się nie naprawia. Pyta pani czy możemy coś zrobić, by diagnozować osoby wcześniej? Na pewno pomogłaby większa świadomość społeczna. Być może w idealnym świecie powinno być tak, jak marzy Witkowska-Malinowska, że w momencie założenia karty ciąży rodzic dostawałby obszerny poradnik, kurs, cokolwiek, by móc się zapoznać z tym, co jest normatywne, a co nie. Niestety tak nie jest. Poziom świadomości jest wciąż niski, przez co zdarzają się takie sytuacje, że rodzic dostrzega, wymienia objawy spektrum autyzmu czy ADHD, ale kompletnie nie łączy tego w całość. Jak mówi pani Ewa, czasami też bardzo trudno rodzicowi wytłumaczyć, że coś nie jest normatywne, jeśli sam może być w spektrum i objawy dziecka są tożsame z jego objawami. Co możemy robić? Być uważnym, edukować się a nie oceniać, czytać, oglądać, reagować, empatyzować. Świetnie byłoby wprowadzić do szkoły zajęcia, które mówią o różnych ścieżkach rozwojowych, o tym, że mamy różnie działające mózgi, że dzieci z ADHD czy autyzmem są wśród nas. Świetnie byłoby mieć świadomych nauczycieli i tak dalej. Powszechna psychoedukacja byłaby idealnym krokiem.

Co było dla Pani najtrudniejsze podczas pracy nad „Atypową głową”?

Może bezradność wobec wielu bolesnych opowieści, kiedy brakuje złotych rad i rozwiązań i można tylko wysłuchać, albo aż wysłuchać. Wierzę w terapeutyczną moc relacji i rozmowy także o tych najtrudniejszych rzeczach, które usłyszałam, o których moi bohaterowie mówili może po raz pierwszy. To ogromny przywilej, ale też odpowiedzialność. Ta książka to historie ludzi, którzy żyją wśród nas, którzy wiele wycierpieli, spotykali się z niezrozumieniem i odrzuceniem, czasami sami siebie odrzucali. To opowieści o tym, jak różne systemy łamały im kręgosłupy i jak próbowali sobie z tym radzić. Siedzieliśmy razem wiele godzin, podczas których śmialiśmy się, ale też płakaliśmy, pewne obrazy trudno odzobaczyć. Trudno wejść do rzeki i się nie zamoczyć.

Wywiad przeprowadziła Julia Górniak

Zdjęcie pochodzi z archiwum prywatnego Katarzyny Kachel