Od problemu medycznego do polityki lekowej państwaKsiążka poświęcona działalności organizacji pacjentów w obszarze chorób rzadkich (OPCHRZ), ich ewolucji i miejscu w systemie ochrony zdrowia. Autorka, na podstawie wieloletniego badania, ukazuje genezę OPCHRZ, ich tożsamość organizacyjną, ewolucję od wspólnoty losu do wspólnoty wiedzy, budowanie sieci relacji z interesariuszami rynku zdrowia w kraju oraz w Unii Europejskiej, określa skalę wpływu OPCHRZ na politykę lekową państ...
